Pediatryczna opieka paliatywna dla nieuleczalnie chorych dzieci i wsparcie dla ich rodzin - Fundacja Gajusz

Powiększenie się rodziny to początek zmian, a maluch zazwyczaj szybko staje się oczkiem w głowie i największą radością rodziców. Szczęściu towarzyszą też zazwyczaj obawy. Wszyscy rodzice zastanawiają się, czy sprawdzą się w nowej, odpowiedzialnej roli i zapewnią swojej latorośli wszystko, czego będzie potrzebować. Szczególnie trudne zadanie mają jednak przed sobą ci, których dziecko rodzi się poważnie chore.

 

Zmaganie się z nieuleczalną chorobą i obserwowanie cierpienia małego i bezbronnego dziecka jest doświadczeniem bolesnym, budzącym sprzeciw i gniew na życie, jednak może być też budujące, cementować związek, pozwala zauważyć najcenniejsze wartości w życiu, a zalicza się do nich z pewnością po prostu samo życie i jego ochrona za wszelką cenę.

 

Leczenie i opieka nad chorym dzieckiem jest kosztowna, wymaga specjalistycznego sprzętu, pomocy fachowców, a wsparcia psychologicznego potrzebuje tak samo chore dziecko, jak i najbliższe mu osoby. Najważniejsze , żeby rodzice takich dzieci nie byli pozostawieni sami sobie i mogli liczyć na pomoc.

 

Wsparcia udziela działająca od 1998 roku Fundacja Gajusz oferująca pediatryczną opiekę paliatywną. Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, pomysłodawczyni projektu, początkowo planowała szkolić wolontariuszy, jednak bardzo szybko do projektu zaczęli dołączać kolejni ludzie o wielkim sercu, którzy chcieli pomóc: lekarze, sponsorzy, osoby prywatne. Tak stopniowo narodził się pomysł na stworzenie Pałacu czyli Stacjonarnego Hospicjum.

 

Fundacja otrzymała od miasta budynek przy ul. Dąbrowskiego 87 w Łodzi, a wszyscy, których zainteresował projekt, mogli dołożyć swoją symboliczną cegiełkę lub zaoferować ręce do pracy. Po kapitalnym remoncie, inwestycjach na kwotę 4 mln złotych, Pałac zaczął działać i dziś już ma swoich pierwszych lokatorów: książęta i księżniczki, którzy dostali szansę na to, żeby ich życie pomimo choroby było bajkowe.

 

Dziś Fundację wspierają firmy, osoby prywatne, szkoły i przedszkola, a Pałac jest pierwszym tego typu projektem w centralnej Polsce i drugim takim obiektem w kraju. Fundacja Gajusz od 2009 roku współpracuje z Uniwersytetem Medycznym w Łodzi, a stworzona w ten sposób Pracownia Pediatrycznej Opieki Paliatywnej prowadzi specjalistyczne badania dotyczące opieki hospicyjnej nad dziećmi i szkoli specjalistów, studentów, lekarzy, pielęgniarki i psychologów.

 

Fundcja Gajusz

 

Głównym zadaniem fundacji jest otaczanie opieką terminalnie chorych dzieci, poprawianie jakości ich życia, ale również udzielanie wsparcia ich rodzinom. O pomoc mogą zwrócić się również i te osoby, których chore dziecko jeszcze się nie narodziło, przyszli rodzice, którzy pragną udzielić maleństwu wszelkiego wsparcia i jak najlepszej opieki po narodzeniu, pokazać, że się je kocha bezwarunkowo.

 

Problem jest poważny, ponieważ wrodzone wady rozwojowe dotyczą średnio 2-4% rodzących się dzieci. Rocznie jest ich aż 12 000, a u 10% z nich wykrywa się wady letalne (najczęściej zespół Edwardsa oraz Zespół Patau), które prowadzą do śmierci. Nie wiadomo więc, czy dziecko będzie na tyle silne, by się narodzić, nie wiadomo też czy przeżyje dzień, tydzień, kilkanaście dni czy kilka miesięcy. W takich szczególnych przypadkach każda chwila jednak jest na wagę złota.

 

O perinatalną opiekę paliatywną ubiegać można się po rozpoznaniu choroby u płodu. Rodzice mogą liczyć na pomoc w okresie ciąży, podczas porodu, jak również po narodzinach dziecka. Wsparcie nie kończy się nawet po śmierci maleństwa. Osieroceni rodzice i rodzeństwo mogą liczyć na pomoc psychologa, który wspiera ich w tak bolesnych, ale z drugiej strony uczących kochać ponad wszystko i na przekór wszystkiemu, wzmacniających więź rodzinną doświadczeniach.

 

Żeby dowiedzieć się więcej o Fundacji Gajusz, otrzymać wsparcie lub dołożyć swoją cegiełkę zajrzyj na stronę internetową gajusz.org.pl.